Más medios para investigar, mayor financiación y un aumento de la concienciación acerca de las enfermedades raras. Estas tres premisas son fundamentales para avanzar en el farragoso presente y futuro de los afectados por estas dolencias, en su mayor caso ‘invisibles’ para los tratamientos por afectar a una parte mínima de la población.

Estas peticiones se han oído hoy en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Málaga, dentro de la jornada organizada por el ‘Día de las enfermedades raras’ que, para que tenga aún más particularidad la fecha, se celebra cada año el 29 de febrero (fecha bisiesta y que, por tanto, se da cada cuatro años).

Pedro Valdivielso, catedrático de Medicina de la UMA y organizador de la jornada, indicó que, en este tema, “investigación es esperanza”. Este encuentro entre expertos, doctores y pacientes celebra este año su segunda edición, con la esperanza de “poner nuestro granito de arena para concienciar a la población acerca de la relevancia del problema que sufren los afectados”.

La inauguración también contó con la participación del decano de la Facultad, Pablo Lara, y de María Isabel Lucena, catedrática de Farmacología y directora del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga. Ambos destacaron la importancia de la jornada, al considerar que “para un paciente, lo peor es que se sienta solo” y recordar el lema mundial con que se celebra este Día de las Enfermedades Raras, que viene a decir: “Únete para que la voz de las enfermedades raras se oiga”.

“Raras, pero no invisibles” es otra de las frases que se utilizan en este tipo de jornadas. Así lo requieren los pacientes. En el caso de este encuentro de la Facultad, Pablo Hernández, que padece el síndrome de Wolfram y que se ha graduado en Bioquímica, recordó el hándicap que sufren los enfermos en su vida diaria por el hecho de presentar una enfermedad rara. “Es necesario realizar un esfuerzo conjunto y disponer de más recursos para la investigación”, señaló.

En la jornada también salió a relucir el tema de las farmacéuticas y el problema que supone el hecho de que, al no tener un público masivo, es difícil que apuesten por tratamientos. Tema éste en el que se incide con el fin de que las enfermedades dejen de ser invisibles.